Coole Piraten 

 Theo 🇫🇷

Theo ist ein (erneuter) Beweis dafür, dass sich auch eine langwierige Therapie am Ende auszahlt! Aber der Reihe nach…

“Erst” im Alter von vier Jahren wurde beim heute 8-jährigen Theo aus Frankreich eine Amblyopie diagnostiziert. Theo war zu der Zeit im Kindergarten und für seine Eltern war die Diagnose erst einmal ein Schock, vor allem weil er davor auch schon jedes Jahr von einem Augenarzt untersucht worden war… Als jedoch fest stand, dass sein linkes Auge höchstens 10% Sehkraft hat, war seinen Eltern sofort klar, dass sie Alles für ihn tun würden, um den kleinen Theo bei diesem Abenteuer zu unterstützen!

Der Augenarzt machte der Familie am Anfang keine besonders großen Hoffnungen, da Theos Auge leider so schwach war. Aber die Familie beschloss gemeinsam zu glauben, dass sie es schaffen können - denn GEMEINSAM kann man bekanntlich Berge versetzen! 💪🏻🏔

Zu Beginn der Okklusionstherapie musste der kleine Theo eine Brille und noch zusätzlich eine Kontaktlinse in seinem schwachsichtigen Auge tragen, weil es so schwach war! Für die Eltern bedeutet besonders der Anfang der Therapie ein hartes Stück Arbeit: Theos gutes Auge wurde nämlich für drei Monate am Stück (Tag & Nacht!) abgeklebt und das Pflaster durfte auch nur im Dunkeln gewechselt werden, damit sein gutes Auge kein Licht sieht.

Mama Aurore berichtete uns im Nachhinein, welche Qual es für sie war, ihren Sohn so leiden zu sehen, da die Pflaster auch sehr schlecht zu entfernen waren und es ihm weh tat. Auch das Einsetzen der Kontaktlinse war am Anfang alles andere als einfach…

Nach einigen Monaten erhielten Theo und seine Eltern allerdings bei der nächsten Kontrolle beim Augenarzt schon ihren verdienten Lohn: Theos schwaches Auge war schon deutlich besser geworden und ab sofort, musste er seine Augenpflaster “nur” noch 8 Stunden pro Tag tragen. Das hat er dann hast vier Jahre lang (auch zur Schule) getan!

Mittlerweile ist Theo 8 Jahre alt und seine Eltern sind stolz, dass ihm die wirklich konsequente Behandlung mit den Augenpflastern mittlerweile zu einer Sehkraft von 90% verholfen hat! Und auf seinen tollen Fotos sieht man Theo seine gute Laune (trotz der Augenpflaster) förmlich an 😎 Seit sechs Monaten trägt Theo seine Augenpflaster jeden Tag nur noch für vier Stunden zur Schule. Weiter so 👍🏻 

Tu fais la thérapie vraiment fantastique, Theo! Continue comme ça!

London 🇬🇧

Mit zwei Jahren begann die kleine London aus  Südengland aufgrund ihres Schielens, eine Brille zu tragen. Im November 2021 wurde ihrer Mama gesagt, dass London auf ihrem linken Auge teilweise sehbehindert ist und dass sie damit nur ganz wenig sieht. Um dies möglichst schnell zu korrigieren, wurde sofort eine Okklusionstherapie für London eingeleitet und sie kam ihr rechtes Auge sechs Stunden am Tag mit einem Augenpflaster abgeklebt, um dies zu korrigieren.
Für London bestand sonst die Gefahr, auf beiden Augen das Augenlicht zu verlieren. Es war eine Herausforderung für Mutter & Tochter - aber London machte von Anfang an gut bei ihrer Therapie mit 🥰
Bei der ersten Kontrolle konnte die Abklebezeit bereits auf vier Stunden reduziert werden, da die Therapie sehr gut bei ihr funktioniert. 

Wir wünschen dir weiterhin viel Erfolg mit deinen tollen Augenpflastern, kleine London 🙏🏻🤓

Elias 🇺🇸

Auf die tollen Augenpflaster des sechsjährigen Elias aus den Vereinigten Staaten kann man in der Tat neidisch sein 😍

Elias leidet unter einer Amblyopie. In seinem Alter lässt die sich sehr gut behandeln, unbehandelt kann sie aber auch zur Erblindung eines Auges führen. 😐 Glücklicherweise hat der Kinderarzt bei Elias' 3-Jahres-Check-up eine Augenuntersuchung durchgeführt und festgestellt, dass er weitsichtig ist und mit dem rechten Auge wohl etwas nicht in Ordnung ist... 👓

Also konnten durfte sich Elias eine supercoole Brille aussuchen und bekam dann auch sein linkes Auge zwei Stunden am Tag abgeklebt, um die Kommunikation seines rechten Auges mit seinem Gehirn zu fördern. Am Anfang war es ein bisschen beängstigend für ihn, dass er plötzlich nur so schlecht sehen konnte (er konnte ja jetzt nur das schwache Auge benutzen), aber er macht einen tollen Job! Seine Mum hatte die tolle Idee, dass Patrick, sein Dad, jeden Tag etwas Cooles auf seine Augenpflaster zeichnen könnte und Elias sich aussuchen darf, was er will. Elias war begeistert und so vergingen die ersten Therapiemonate wie im Flug! Nach ein paar Monaten konnte die Pflasterbehandlung sogar komplett beendet werden!
Leider sind die Werte bei Elias nun aber doch noch nicht so gut, wie sie sein sollten, so dass er seit einigen Monaten wieder jeden Tag (nun für drei Stunden) von seinem Papa ein einzigartiges Pflaster auf sein linkes Auge geklebt bekommt!
Für Elias ist es eine erstaunliche Reise und Alle sind begeistert, wie toll er die Therapie meistert 🤩 Für seine Eltern ist es ein Geschenk Gottes, ihren tollen Jungen auf dieser Reise begleiten zu dürfen und zu sehen, wie viel Spaß ihm die Pflastertherapie macht 😍
Wenn Ihr Elias auch begleiten wollt, sucht auf Instagram nach #eliaspatchjourney 💻
Wir werden dich auf jeden Fall begleiten, Elias und freuen uns, dass du einer unserer #CoolenPiraten bist!

Rafael 🇨🇱

Rafael ist ein glücklicher 7-jähriger Junge, der mit seinen einzigartigen Pflastern sogar schon Hollywood-Regieseure auf sich aufmerksam gemacht hat 😎🎥
Bei ihm wurde im Alter von drei Jahren ein angeborener Grauer Star am linken Auge diagnostiziert und er musste sofort operiert werden. Aufgrund der späten Diagnose war sein rechtes Auge jedoch schon schwachsichtig und er schielte zudem noch. Er musste also schnell mit der Okklusionstherapie beginnen, um einen Teil seines Sehvermögens wiederherzustellen.

Er wollte sie aber für nichts in der Welt sein Auge abkleben lassen 🥺 Seine Eltern versuchten es mit den verschiedensten Arten und Designs von Augenpflastern, die sie sogar von außerhalb Chiles importierten, aber erst als seine Mutter den Namen „Rafa“ auf ein Pflaster malte, begann er, sie zu verwenden 😍 Von diesem Tag an bemalte Rafas Vater ihm jeden Tag sein ganz eigenes Augenpflaster!

Rafa schaute seinem Vater bei der Gestaltung der Pflaster mit seinen Lieblingsfiguren immer ganz genau zu. Man sieht, dass es hauptsächlich Superhelden und viele, viele Horrorfiguren (von denen Rafa ein Riesen-Fan ist) sind, die seine Pflaster zieren. Seine größten Idole sind der Clown Pennywise aus dem Roman "ES" von Stephen King und Chucky die Mörderpuppe. Sogar der Regisseur und Produzent des Films ES! Andy und Bárbara Muschietti haben sich bereits bei Rafa gemeldet 🤩
Eine große Motivation beim Pflastertragen war es für ihn, endlich so gut sehen zu wollen, dass er den Roman ES selber lesen kann 📚

Seine Behandlung begann er mit sechs, später vier und zum Schluss nur noch zwei Stunden Augenpflaster pro Tag. Er verbesserte durch die Therapie seine Sehkraft und sein Schielen drastisch und er erreichte (mit seiner Bifokalbrille) fast 100% Sehkraft! 

Dann kam jedoch auch in Chile die Corona-Pandemie und Rafa und seine Eltern hatten keine Chance mehr die Therapie fortzusetzen, weil sie u.a. keine neuen Pflaster mehr bekamen und auch die Augenklinik nicht mehr aufsuchen konnten. 

Leider ist durch das abrupte Therapieende seine Sehkraft jedoch, vor allem im Nahbereich, wieder sehr viel schlechter geworden, so dass er sein einigen Wochen wieder sein schwächeres Auge für täglich mindestens zwei Stunde abgeklebt bekommt! Das war in den ersten Tagen sehr hart für ihn, weil er plötzlich wieder nur ganz schlecht sehen konnte. Aber Rafa ist ein kleiner Kämpfer und er hat auch diese Herausforderung prima angenommen!

Rafaels Eltern ist bewusst, wie wichtig das konsequente Tragen des Augenpflasters ist und daher unterstützen sie ihn mit seinen eigenen Pflaster-Unikaten jeden Tag auf Neue!
Gemäß ihrem Motto:

Alles für unsere Kinder 😊

 Matilda 🇬🇧

Als Matilda 1,5 Jahre alt war, fiel ihrer Mutter auf, dass sie schlecht sieht. Ein halbes Jahr später bekam sie dann auch ihre erste Brille. 🤓

Mit 2,5 Jahren begann Matilda's Pflastertherapie, mindestens drei Stunden am Tag sollte sie ihr schlechteres Auge abdecken! Der Erfolg ließ nicht lange auf sich warten und Matilda konnte die Therapie sogar pausieren. Leider war diese Verbesserung nicht von Dauer und Matilda musste wieder eine Augenklappe tragen. Das ging dann, insgesamt 1,5 Jahre, ein paar Mal so.

Aktuell hat Matilda seit vier Monaten eine "Therapiepause". Mit Erfolg🤩 Bis zu ihrem nächsten Kontrolltermin geht's ohne ihre Brillenklappe 👍

Als Matilda damals das erste Mal ein Augenpflaster tragen musste, wollte ihre Mutter ihr mit Hilfe von kindgerechten Büchern erklären, was da jetzt passiert. Aber es gab keine! Ihre Mum beschloss deshalb kurzerhand selbst ein Buch zu schreiben. 

Deshalb gibt es Matildas Geschichte nun sogar in einem eigenen Bilderbuch 😎
Mehr Infos zu dem Buch bekommt Ihr hier.

Heidi Kate 🇮🇪

musste ihre Augenpflaster, wegen einer angeborenen grauen Star-Erkrankung, tragen, seit sie sechs Wochen alt war. Insgesamt sechs Jahre lang für viele Stunden am Tag!

Ihre Sehkraft ist jetzt aber exzellent und ihr Professor, der sie auch operiert hat, ist während der Behandlung zu einem Freund geworden 🥰

Laurie 🏴󠁧󠁢󠁥󠁮󠁧󠁿

Die Geschichte von Laurie aus England begleiten wir schon lange auf Instagram und sind über die vielen tollen Posts seiner Mum immer wieder begeistert. Wir freuen uns regelmäßig, gemeinsam mit Laurie zu lernen 🤓
Er wurde mit einer angeborenen Missbildung seiner Pupille 👁 geboren, die es seinem Auge erschwerte, sich normal zu entwickeln. Seine Pupille konnte nicht auf wechselnde Lichtverhältnisse reagieren und sich nicht scharf stellen.

Laurie bekam daher bereits ab der 8. Lebenswoche pupillenerweiternde Augentropfen, um seine Pupille zu zwingen, sich zu öffnen.
Zusätzlich bekam er dann auch (zuerst 2x am Tag eine Stunde) sein gutes Auge mit einem Augenpflaster abgeklebt!
Im Alter von zwei Jahren begann er zusätzlich eine spezielle photochrome Brille zu tragen, da sein krankes Auge sehr überempfindlich auf Sonnenlicht reagiert. 
Die Tropfen musste er über vier Jahre lang (2x täglich) zusammen mit seinen Pflastern bekommen, bis er sein krankes Auge von selbst bewegen und konnte.
Danach hat Laurie sein gutes Auge allerdings noch drei weitere Jahre jeden Tag abgeklebt bekommen, so dass er insgesamt 7 Jahre, 8 Monate und 2 Tage ein Augenpflaster tragen musste 💪🏻
Durch die Pflaster hat er jetzt eine gute Sehkraft und auch wenn er sein ganzes Leben lang in seinem Sehvermögen etwas eingeschränkt sein wird, steht seine (nicht optimale) Sehkraft seiner Liebe zum Lesen nicht im Weg! 📚🥰

Well done, Laurie 🤓👏🏻

Bhargav 🇮🇳

Bhargav aus Indien ist ein kleiner Kämpfer! 

Er hatte bereits vor seiner Geburt Hirnblutungen und musste bereits sieben Tage nach seiner Geburt eine Gehirnoperation über sich ergehen lassen 🧠
Bei ihm hat sich allerdings dadurch eine Amblyopie gebildet, weswegen Bhargvan, bereits seit dem er fünf Monate alt ist, seit vier Jahren ein Augenpflaster tragen muss. 

Seine Eltern kleben ihm das gute Auge jeden Tag für 5-6 Stunden zu und er kann mittlerweile (wie man auf seinen tollen Fotos ja sieht!) alle Aktivitäten, trotz seiner noch etwas eingeschränkten Sehkraft, ganz normal bewältigen 👍🏻 

Weiter so, Bhargav -
wir freuen uns wieder von dir zu hören 🥰

 Daisy 🇺🇸

Daisy hat beim Abkleben nie aufgegeben und mittlerweile ist sie sogar der Star in ihrem eigenen Bilderbuch 🥰😎

Im Alter von zwei Wochen wurden bei Daisy ein Grauer Star sowie Ptosis festgestellt. Mit einem Jahr begann für sie das ganztägige Abkleben. Nach einem Jahr kam es zu einer großen Verbesserung, so dass die Abklebezeit auf die Hälfte reduziert wurde. Leider kam es dann aber auch wieder zu einer Verschlechterung; sogar schlechter als vorher.
Der Arzt erklärte, dass das manchmal passieren kann. Wieder musste Daisy für mehrere Jahre den ganzen Tag ein Augenpflaster tragen; ohne wesentliche Besserung.

Bis vor ca. einem Jahr 😊 Daisy's Sehkraft wurde besser und die Klebezeit wurde langsam reduziert. Die Sehkraft blieb stabil.

Aktuell muss Daisy 4 Stunden täglich abkleben und ihre Sehkraft liegt schon bei fast 70%. Ihr Arzt hätte nicht geglaubt, dass sie das mal erreicht.

Daisy's Mama Stephanie erinnert sich noch genau daran, wie ihre Tochter mit "verdrehtem Kopf" vor dem Fernseher saß und nichts sehen konnte. Und jetzt kann sie genau wie andere Kinder sehen!

Zur Motivation für ihre Tochter und um anderen Kindern zu erklären, warum manche Menschen ein Augenpflaster tragen müssen, hat ihre Mutter sogar noch ein wunderschönes Buch geschrieben! Mehr Infos dazu gibt es bei unseren Links...

Stephanie' Rat: Gebt nicht auf, auch wenn es aussichtslos erscheint - am Ende zahlt es sich aus! 💪🏻 

Lukas
(mit Mama & Teammitglied Sabine)

“Sag mal, schielt er?”
Mit diesen Worten fing es an. Mit 2,5 Jahren fing Lukas an zu schielen. Ein Termin beim Augenarzt wurde vereinbart, eine Untersuchung war jedoch wegen mangelnder Kooperation seinerseits sehr schwierig. Es wurde eine Brille verordnet, Kontrolle in drei Monaten 👓

Es blieb schwierig, aber es wurde eine Pflastertherapie mit fünf Stunden täglich begonnen. Es war schrecklich!! Mein Kind in einem Zustand völliger Verzweiflung zu sehen – das ist nicht das, was man sich als Mutter wünscht. Er konnte einfach nichts sehen. Aber es half nichts, da mussten wir durch – Alle 💪🏻

Die Sehschärfe veränderte sich leider nur minimal. Es gab dann irgendwann eine neue Brille, fast + 10 Dpt.

Von der Orthoptistin wurde uns die Uniklinik Düsseldorf zwecks Schiel-Op empfohlen. Dort vereinbarten wir einen Termin zur Planung. Nach einem Sehtest-Marathon saßen wir dann bei derOrthoptistin in der Uniklinik Düsseldorf. „Schiel-Op? Klar, können wir vor der Einschulung machen.
Aber ist Ihnen bewusst, dass ihr Sohn auf einem Auge kaum was sieht? Da müssen wir erstmal ran.“

Ich war wie erstarrt. Wie konnte das sein? Nicht gut sehen ja, aber so schlecht?
Es begann eine ganztägige Pflastertherapie mit Kontrolle nach sieben Wochen und leider nur geringer Verbesserung... Egal, durchhalten, weiter den ganzen Tag abkleben. Kontrolle nach drei Monaten. Es war ernüchternd. Die Sehschärfe hatte sich nicht wesentlich  gebessert. Dafür hatte sich aber das gute Auge verschlechtert, Sehkraft nur noch 40%. Nicht mehr den ganzen Tag abkleben, nur noch max. 7 Stunden.

Die erste Operation fand Anfang März 2020 statt. Das Ergebnis war toll und wir haben weiterhin sieben Stunden täglich abgeklebt. Im Sommer wurde Lukas eingeschult und wir sollten dann nur noch nachmittags abkleben. Soweit, so gut...

Im September fingen die Doppelbilder an. Sie waren immer da und gingen einfach nicht weg. Notfallmäßig konnten wir sofort zum Augenarzt. „Lukas hat nur 20% Sehkraft auf dem einen Auge. Wissen Sie das?“ Und ob ich das wusste. Und wir behandelten es ja. Was sollte ich mehr tun?
Ein Notfalltermin in der Sehschule wurde vereinbart, eine Prismenfolie verordnet. Die half nicht. Die nächste Folie wurde verordnet, auch ohne Erfolg. Die Doppelbilder gingen nicht weg. Lukas musste sich oft übergeben, ständig „Kirmes im Kopf“ hält keiner aus. Unsere Augenärztin wollte uns notfallmäßig in der Uniklinik Düsseldorf vorstellen. Diese war zu dem Zeitpunkt aber gehackt worden und man konnte uns nicht behandelt. Meine verzweifelten Anrufe dort hatten keinen Erfolg.
Es vergingen drei Monate bis wir endlich einen Termin in der Uniklinik bekommen haben. Nach vielen Untersuchungen einigten wir uns auf eine erneute Operation: das Ergebnis der 1. OP um ca.50% rückgängig zu machen.

Ende Februar 2021 dann die 2. Operation. All unsere Hoffnung lag in dieser Operation. Lukas ́Gehirn sollte die Doppelbilder einfach ausschalten. Hat es nicht.... „Mama, ich sehe immer noch alles doppelt. Die Operation war umsonst.“ Mein Herz zersprang in 1000 Teile. Jetzt ist es so. Die Diagnose lautet Horror fusionis. Äußerst selten und nicht heilbar. Wir hoffen, dass das Gehirn das eine Auge irgendwann einfach abschaltet.

Lukas trägt nun entweder eine Kontaktlinse mit +16 Dpt, zusätzlich zu seiner Brille oder eine Brille mit einer Mattfolie <0,01 Sehschärfe. Damit kommt er gut zurecht. Da die Doppelbilder weg sind, wenn ein Auge zu ist, haben wir uns entschieden, das eh schon schlechte Auge zu nehmen. Es finden engmaschige Kontrollen statt.

Nicht jede Geschichte hat ein Happyend 😐

Aber vielleicht ist Lukas ́ Geschichte auch einfach noch nicht zu Ende... 🍀

 Thorsten

Schon als Kind wurde bei Thorsten eine Pflastertherapie durchgeführt, im Alter von 5 Jahren erfolgte dann auch eine Schiel-OP. Damals war es leider so, dass damit die Behandlung beendet war.  

Durch einen Umzug, mit Wechsel des Augenarztes und Vorstellung in der Sehschule, dann die Diagnose: Amblyopie, Sehkraft nur ca. 30%. Schon wieder… oder noch immer? 🧐
Es gab ein Rezept für eine neue Brille und so verließ er die Praxis erneut mit  Augenpflastern, mit denen ihm ab sofort für mindestens sechs Stunden täglich das linke Auge abgeklebt werden sollte!

Wenig begeistert verweigerte Thorsten erst einmal die Therapie. Aber das sollte nicht von Dauer sein, denn dann kamen bei ihm einfach zusätzlich noch Augentropfen zum Einsatz , damit war Schummeln praktisch unmöglich 🥴

Da sich bei den kommenden Kontrollen in der Sehschule eine allmähliche Verbesserung der Sehkraft zeigte und die Orthoptistin sehr zufrieden mit Thorsten war, bessert sich seine Mitarbeit nach einiger Zeit und die Klebezeit konnte dann sogar reduziert werden. Dafür wurde ihm für die Schulzeit/Uni noch eine Okklusionsfolie für die Brille verschrieben.

Durch das Internet machte Thorsten schnell Bekanntschaft mit anderen Kindern und Jugendlichen, die auch ein Augenpflaster tragen mussten. Das machte ihm die anfangs so unbeliebte Okklusionstherapie viel einfacher und so kam es dann auch zur Gründung der Coolen Piraten 😎

Heute trägt Thorsten (meistens) konsequent sein Augenpflaster (aktuell sogar wieder jeden Tag mit gesteigerter Stundenzahl, was ihm durch die Unterstützung einer anderen Piratin nun viel leichter gelingt). Mit tollem Erfolg – seine Sehkraft liegt mittlerweile bei über 80% 👍🏻
Zusätzlich trägt er seit einem Jahr eine Bifokalbrille, mit der er (nach anfänglicher Eingewöhnungsphase) auch sehr gut zurecht kommt.  

Aller Anfang ist schwer – aber Durchhalten lohnt sich, auch wenn man erst spät(er) mit der Therapie anfängt. Es dauert dann vielleicht einfach nur ein bisschen länger... 💪🏻

Aber wie heißt es so schön?
Was lange währt, wird endlich gut! 🤓 

Im Team klappt das Abkleben  doppelt so gut:

Probiert es doch mal aus und sucht Euch einen Pflaster-Freund!

Josephine

Als Josephine ein Jahr alt war, fing sie an zu schielen. Es erfolgte ein sofortiger Augenarztbesuch, sie bekam eine Brille verordnet und sollte eine Okklusionstherapie mittels Augenpflastern beginnen...
Josephine war allerdings noch sehr jung und verstand die Notwendigkeit dieser Therapie nicht. Immer wieder riss sie sich das Pflaster ab, teilweise so stark, dass es blutete.
Ihre Brille trug sie, aber das Pflaster - keine Chance 🥺

Mit Eintritt in den Kindergarten begann ein neuer Therapieversuch. Die Sehkraft lag da bei 5%. Josephine (er)trug das Pflaster nicht konsequent, es gab bessere und schlechtere Tage. Im Alter von sechs Jahren wurde bei Josephine noch eine ADHS diagnostiziert. Bei 45% Sehkraft stagnierte die Therapie, vermutlich das beste Ergebnis, was überhaupt erreicht werden konnte, so Josephines Ärztin. Die Okklusionstherapie wurde beendet...
Mama Melanie machte sich Vorwürfe. Hätte sie konsequenter sein müssen?

Im Jahr 2020, Josephine ist mittlerweile acht Jahre alt, Vorstellung in einer neuen Sehschule. Sehkraft zu diesem Zeitpunkt wieder nur 5%! 😥 Josephine versteht mittlerweile, dass die Pflastertherapie ungeheuer wichtig ist - und trägt eisern und entschlossen jeden Tag ihr Augenpflaster.
In der Schule wird das ohne Probleme toleriert.

Josephine ist mittlerweile 10 Jahre alt und hat eine Sehkraft von 60% auf dem "schlechten" Auge. 

Zurecht sind Josephine´s Eltern sehr stolz auf ihre Tochter. Es wird immer mal schlechtere Tage geben, aber am Ende gewinnen Mama´s Argumente und Josephine´s eiserner Wille 😎

Um Mama Melanie zu zitieren - und sie spricht allen Piraten-Eltern aus der Seele: "Unsere Kinder sind was ganz Besonderes und machen das Beste daraus: Sie wachsen jeden Tag über sich hinaus ❤️
Sie selber wissen es nicht, aber dafür haben sie uns! Wir müssen es ihnen nur oft genug sagen!"